vous connaissez une célébrité?

Bon, pour une fois, je vais causer sérieusement.

Je n'avais pas envie d'aborder le sujet ici, mais tant pis, peut être qu'avec votre aide, je vais y arriver.
Mon petit garçon de 7 ans est atteint d'une maladie rare appelée la POIC (pseudo obstruction intestinale chronique), un nom qui peut faire sourire, mais qui touche tous les muscles dits "lisses" de l'organisme.Ces muscles se retrouvent principalement dans les organes du système digestif, et aussi en partie au niveau cardiaque.
Ce qui donne pour ceux qui en sont atteints de gros soucis voire d'une impossibilité d'alimentation per os (par la bouche) et de digestion , où là on passe à la nutrition parentérale, mais j'arrête là l'aspect technique...
200 personnes sont atteintes en France.
Vraiment pas courant, hein?
Alors la recherche avance, des pistes sérieuses sont envisagées et donnent beaucoup d'espoir, mais le pognon manque.
Nous n'arrivons  pas à trouver un parrain (ou une marraine) pour notre association ( http://www.association-poic.fr/cgi-bin/index.php ). Je suis entré en contact avec Florent Pagny via son assistante, pas de réponse.
Idem pour Philippe Estchebest, le cuisto redresseur de torts...
Et d'autres.
Personne ne veux nous appuyer pour qu'on avance.

Alors si quelqu'un sur ce forum connait une personne assez connue pour nous parrainer, je suis preneur.
Mon fils aussi...

Merci à vous. 

Salut Breiz,
Bon, je dis rien, mais tout mes souhaits vous accompagnent ....  
Je ne connais pas de personnalité  en vrai mais je vais transmettre ta demande dans les milieux sportifs que je fréquente , sait on jamais, !!

Merdum, désolé pour ton fiston, et pour toi
Je vais voir si par des intermédiaires je peux t'avoir un contact

Merci d'avance pour ce que vous pourrez faire, même si ça marche pas, le tout est d'essayer!

Ton lien au dessus ne marche pas

http://www.association-poic.fr/cgi-bin/index.php

  

Merci Marco! A y est, j'ai réparé!

Bon courage à vous il faut en causer, je vais en parler autour de moi, ne sait jamais.

 

Salut Breizracer,

J'ai transmis le texte de ton appel à un ami qui peut avoir ce genre de relations (par sa femme qui bosse dans le spectacle).
Perso, je ne peut que faire ça !

Et de tout cœur avec toi dans ces épreuves et dans cette recherche, en espérant que tu trouveras.

Courage et Bises au petit   

Merci Gandalf! Très sympa de ta part.
Promis, je ne me moquerai plus de tes trajectoires originales .
Enfin, pas longtemps!  

...foiré va !  

  

Bon, je ne dis pas que ça va donner quelque chose mais comme on dit, "Qui ne tente rien ..... "
Je l'ai vu ce matin, il bossait, je lui ai indiqué qu'il avait un mail et quel en était l'objet (à la louche car il n'avait pas le temps)
Merde pour la suite !

Très sympa de ta part mon poulet!  

Je travaille chez PSA.
Tu peux les contacter.
Ils subventionnent certaines oeuvres sociales.
Les montants ne sont pas importants, mais c'est toujours ça.

PSA
DRH
75 av de la Grande Armée
75116 Paris

Bon courage!

PS : Ne leur parle pas de BMW...

Je suis la seule célébrité que je connaisse (c'est dire....)
Et je donne déjà tout le pognon qu'il me reste à la Flatisteam......
Mais je suis de tout coeur avec toi et ta famille. C'est tout ce que je peux dire.

Breiz, je t'ai envoyé un mail par le logo "mail" (pas le MP), de ton profil, tu l'a bien reçu ?

Merci Gabounette, je vais les contacter!
Padre, merci pour tes mots.Ca compte aussi!
Mick, je n'ai pas reçu ton mail vu que j'avais pas mis une adresse valide, je te renvoie mon mail par mp.  

Francesco a écrit:Et je donne déjà tout le pognon qu'il me reste à la Flatisteam...... Mais je suis de tout coeur avec toi et ta famille. C'est tout ce que je peux dire.

Pour ma part, je cède bien volontier l'emplacement du logo de mon entreprise au profit du logo de cette association sur la bâche publicitaire qui sera sur le stand du prochain BOC.
Un emplacement sera disponible sur les totems qui décorent le stand. Pour la célébrité, je vais en parler autour de moi.

bun
j'en connais une de célébrité
mais
si je dis que si j' la connais
sa côte va tomber
vaut mieux pas hein ?   

Je vais faire passer ton mail tel quel dans tout mon dossier "contacts", dans le tas il y a pas mal de gens du spectacle.
Bon courage à toi et ton gamin. C'est pas une mince affaire....

Merci Nono!! 
@François: merci beaucoup pour ta proposition, mais je ne voudrais pas te priver d'une pub qui t'es très utile, surtout au BOC! Par contre si tu as des relations aidantes...

Un grand merci à tous, pour vos messages directement sur ce post, et à tous ceux que j'ai reçu en MP.
Je n'ai pas douté une seconde qu'ici, je trouverai sans aucun mal des personnes prêtes à aider de leur mieux, spontanément.
Des pistes m'ont été données, je les explore, j'envoie des mails, je vous tiens au jus.


Quand je vois le prix d'un portique d'Ecotaxe... 

Il me semble que les maladies dites orphelines peuvent être regroupées avec le Téléthon . C'est peut être à négocier car ils financent plein de chose en dehors de la recherche elle même sur la mucoviscidose  

J'avais pas vu ce post   
Bon, j'ai bouffé une fois avec Gérard Holtz au Burkina, mais ça doit faire 9 ou 10 ans et il m'a jamais rappelé   
Je sais, ça t'aide pas.

Je m'arrête chez toi mardi ou mercredi prochain, on va causer de tout ça.

L'association était partie prenante au téléthon, mais les myopathes étaient mis en avant en priorité, c'est plus porteur que des soucis digestifs, même gravissimes...Je ne fais pas là de l'humour noir, c'est comme ça que ça se passe, cette manif si touchante...
J'ai mis du glouglou au frais, Xavier!!   

....courage ,pour ton fiston toi et toute ta famille !

Merci, jeune homme!  

Salut mon grand,
Je n'ai pas de nouvelles de mon pote, désolé ! Au moins j'aurais transmis ...
Merde pour la suite, j'espère qu'un Flatistanais (où autre d'ailleurs) te trouveras quelqu'un.

En tout cas, t'as bien fait d'en parler !
Bises au gamin